En effet, ce collectif estime que depuis plusieurs décennies maintenant des informations de santé sont collectées dans de nombreuses bases de données informatisées. Au premier rang desquelles figure le système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM).
« Nous avons besoin de ces données, non pas des données individuelles nominatives légitimement protégées par la loi, sous le contrôle de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. Mais des données collectives anonymes qui constituent un bien commun, de connaissance et de savoirs potentiels, dont nous sommes privés alors que ces données ont été collectées par des services financés par nos impôts et nos cotisations. Nos données nous appartiennent ! ».
A quoi pourrait servir ces données ? Principalement à repérer des problèmes de santé publique qui pourraient éviter des scandales sanitaires.
« Qui peut croire que la dérive des prescriptions du Mediator ou des pilules de 3ème et 4ème génération n’était pas lisible pour qui pouvait et voulait le détecter ? On aurait du nous laisser voir et faire savoir » s’indignent les membres du CISS.
Pour ces associations, l’accès aux données de santé de la Sécurité Sociale autoriserait plus de transparence dans les décisions de santé publique et permettrait de produire des contre-expertise fondées sur une approche citoyenne des faits.
* la pétition Initiative Transparence Santé est en ligne sur www.opendatasante.com/petition.
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